Ik zit in de centrale hal van het academische ziekenhuis. Het bankje waarop ik zit, staat tegenover een zuil met posters. Op die posters staan stuk voor stuk schattige kindergezichtjes met daaronder teksten als ‘Leven met een hartprobleem’ of ‘Chronische pijn, wat doet dat met je’. Ik neem ze waar, maar zie ze niet. Ik kan ze niet verwerken, want ik ben alleen maar bezig om mijn adem onder controle te krijgen en niet in paniek te raken. Want Timo is zojuist getest op taaislijmziekte. En alles in mij schreeuwt nee. Geen taaislijmziekte. Mijn kind moet ouder worden dan ik.
De afgelopen dagen lag Timo weer opgenomen op de kinderafdeling. Volle longetjes, hoesten, benauwd en om de haverklap overgeven. In onze zoektocht naar een diagnose stond er al een afspraak bij de internist in een academisch ziekenhuis gepland. Dus ik ben vanaf de kinderafdeling vertrokken naar de poli Interne geneeskunde voor een verkennend gesprek met de internist. Althans, dat dacht ik. Ik wist niet dat er direct een aantal onderzoeken gedaan zou worden, waaronder een onderzoek naar taaislijmziekte. Als ik dat had geweten, dan was ik niet alleen gegaan. Dan zou Alexander mee zijn gekomen, zodat ik nu niet in mijn eentje in deze hal zou zitten.
Nadat de internist de geplande onderzoeken had opgesomd, ben ik op de automatische piloot de gangen en hallen van het grote ziekenhuis doorgegaan. En terwijl ik zat te wachten op de zweettest die afgenomen werd om taaislijmziekte te kunnen diagnosticeren, ben ik gaan googelen op internet. En googelen in een groot ziekenhuis met een klein ziek kindje naast je, is geen goed idee. Ik kon zo goed als alle symptomen van deze afschuwelijke ziekte afvinken. Per vinkje werd mijn hartslag hoger en mijn ademhaling sneller.
En nu zit ik hier op het bankje en ben ik voor het eerst bang dat ik mijn kind ga verliezen. Deze gedachte heb ik nooit eerder gehad, maar nu lijkt het zo dichtbij en reëel. De wereld om me heen is een schimmig veld van verre geluiden en wazige beelden. Ik zie slechts de zuil met de kindergezichtjes, mijn slapende zoon en zijn afgeplakte handje. Onder de pleister op zijn hand ontstaan nu de zweetdruppeltjes die straks het eventuele bewijs zullen zijn van taaislijmziekte. Ik voel me zo klein en machteloos en lever daar in die grote hal een gevecht met mezelf. Een gevecht tegen de paniek, de wanhoop en de angst. Wat zou ik graag schuilen bij iemand en wegduiken in een paar veilige armen.
Dan gaat mijn telefoon. Het is Marion, de maatschappelijk werkster van de kinderafdeling. Degene die er is voor de ouders en ze ondersteunt met een luisterend oor en praktische hulp. Ik neem op en hoor haar stem. “Hoe gaat het daar?” vraagt ze. En ik breek. Terwijl ik wegduik in mijn sjaal, komen mijn verdriet en angst naar buiten. Mijn woorden en tranen buitelen over elkaar en moeten voor Marion onbegrijpelijk zijn. Maar ze is er en luistert. En ik voel me niet meer zo verloren als daarnet. “Als jullie zo weer terug zijn op de afdeling ben ik er nog.” Ik kan niet wachten totdat we weer thuis zijn op de inmiddels zo vertrouwde kinderafdeling. De plek waar je als ouder even niet dapper hoeft te zijn. Want dat lukt nu niet.
