Mijn moeder zegt altijd; niks is grensverleggender dan je eigen kind. Alle principes en ideeën die je dacht te hebben, zet je zonder blikken of blozen overboord wanneer je mini me dat vereist. Zo ken ik genoeg vrouwen die sky high ambities hadden, maar deze bij de eerste aanblik van hun pasgeborene samen met de placenta wegkieperden. Keuzes die eerst van levensbelang leken, worden in een oogwenk ondergeschikt aan het belang van het kroost.
Wanneer je een ziek kind hebt, word je geconfronteerd met vraagstukken waarvan je je nooit voor mogelijk had gehouden dat jij er het juiste antwoord zou moeten gaan geven. Antwoorden die sowieso een keerzijde hebben, welke optie je ook kiest.
Op dit moment worstelen Alexander en ik met de vraag of het voor Timo beter zou zijn om een PEG-sonde te plaatsen. Geen neussonde meer, maar een permanente slang direct vanuit zijn maag door zijn buikwand naar buiten. Timo heeft zoveel last van het slangetje uit zijn neus; het inbrengen ervan, zijn kapotte wangen door de pleister, de beperkingen bij het spelen. Maar een PEG-sonde is ook geen sinecure. Een operatie met de bijbehorende risico’s, een directe open verbinding naar zijn maag en een gaaf klein jongensbuikje waar dan zomaar een stuk kunststof uit hangt. Het voelt als de keuze tussen twee slechte opties en we weten niet wat wijsheid is.
Hoe maakt je zo’n beslissing? Natuurlijk bestuderen we alle informatiebrochures en laten we ons voorlichten door de deskundigen. Maar ondertussen tolt mijn hoofd en heb ik het gevoel dat ons mannetje nóg meer een patiëntje wordt wanneer we de PEG laten plaatsen. Ik blijf hoop houden dat Timo onverwacht weer gaat eten, we de neussonde eruit halen en het probleem is opgelost. Alles weer normaal, iedereen blij. Een illusie, ik weet het. Maar het verschil tussen weten en hopen is groot wanneer het om je kind gaat.
Een PEG-sonde is definitiever. Er is niet alleen een operatie nodig om hem te plaatsen, maar ook om hem na een aantal jaar te vervangen of –misschien ooit, als Timo weer zou eten- te verwijderen.
En nu is er dus het punt waarop we de keuze moeten maken tussen stabiel slechte situatie of een scenario waarvan we niet weten hoe het zal zijn en wat het ons zal brengen.
Ik schuif het voor me uit. Zeg tegen de kinderarts dat ik het moet laten bezinken. Thuis kruip ik achter de laptop om me te verdiepen in ervaringsverhalen van kinderen met een PEG. Al op het eerste forum, stuit ik op een in your face afbeelding van een ontstoken buikje. Veel rood, pus en een vertwijfelde moeder.
Ik klik weg, ga de stad in en koop een paar schoenen, dat al een aantal weken op mijn wensenlijstje stond. Veel te duur en eigenlijk ben ik blut. Maar niks is grensverleggender dan je eigen kind en de zorg voor je kind. Daar heeft mijn wijze moeder toch mooi gelijk in.
